dinsdag, januari 27, 2009

Dal der doven

Ik heb een aparte blog opgestart over Adamorobe, te vinden op

http://adamorobe-dal.blogspot.com

I have started a separate blog about Adamorobe, it is in Dutch but an English translation (thanks to Brigitta Bijloos) can be found on:

http://adamorobe-valley.blogspot.com

donderdag, oktober 23, 2008

Adamorobe – het begin...

Woensdag 22 oktober, half zeven ‘s avonds. Adamorobe, een dorp gelegen in een vallei tussen groene heuvels, dicht begroeid met cassave, bananenpalmen, cocospalmen, mais, mangobomen en nog veel meer. Aan de rand van het dorp stroomt de rivier de Adamorobe. Ik zit in een pikdonkere kamer bij kaarslicht. De stroom is voor de zoveelste keer uitgevallen maar mijn laptop heeft nog voor ongeveer een uur batterijkracht. Naast me zitten twee kindjes die het interessant lijken te vinden om te zien wat ik typ. Intussen hoop ik dat ik morgen internet zal vinden, in een stad verderop.

Op 15 oktober landde ik in Accra (na een omweg via Bombay om mijn lief te zien) en kwam ik recht naar hier. Het is dus begonnen, mijn doctoraatsonderzoek. Eindelijk!

Ik heb een ruime kamer met groene muren (in twee tinten, dus de verf was waarschijnlijk op ;) in een kaal maar groot huis. De eigenaar komt uit een gezin met 5 dove broers en zussen. Ik ben de trotse bezitter van een stopcontact, een licht, een ventilator, een latex-foam matrasje op de grond, een tuinstoel en een wankel mini-tafeltje. Mijn spullen liggen in een hoek verdeeld in verschillende tassen en zakken. Mijn pronkstuk is een grote ton met water die enkele dove vrouwen geregeld bijvullen met pompwater dat ze op hun hoofd naar hier dragen. Met dit water was ik mij, kook ik en spoel ik de WC door.

Seffens zal ik bij zaklamplicht naar de buren gaan, waar bijna tien doven in dezelfde huizengroep wonen. Het was niet mogelijk om bij hun te wonen omdat ze zeer klein behuisd zijn. Maar er komen hier geregeld doven op bezoek bij mij en ik ga ook elke dag een rondje goeiendag-zeggen. Op elk wandelingetje kom ik wel dove mensen tegen. Er wonen hier ongeveer 35-40 doven in één dorp en bijna allemaal zijn ze hier geboren, in verschillende families met zowel dove als horende leden. De gebarentaal die hier door zowel doven als horenden wordt gebruikt is hier in het dorp ontstaan en minstens 200 jaar oud. Het gebarenlexicon verschilt voor bijna 100 procent van de gebarentalen die ik al kende. Toch lukt het intussen al een pak beter om af te lezen, want verschillende van de doven zijn erg actief in het mij lesgeven van hun gebarentaal zodat ik van hen op één week al meer dan 200 gebaren heb geleerd.

Ik kan de keuken in dit huis gebruiken en kan dus af en toe eens een omeletje bakken of wat pasta koken, maar veel mogelijkheid tot ‘westers koken’ is hier niet omdat zowat de enige groenten die ze verkopen tomaten en ajuinen zijn. Ik overleef dus toch vooral op de traditionele Ghanese kost: fufu en banku (gestampte deegballen die je eet met een al dan niet pikant of slijmerig soepje), cassave, eieren, vis en af en toe rijst en wit pluizig weinig voedzaam brood. De vrouw des huizes geeft me een keer per dag een bord zulk eten, ik ga af en toe naar een ‘kraampje’ om klaargemaakte rijst of een bal banku te kopen, er wordt me hier en daar iets aangeboden en gisteren kreeg ik 10 grote slijmerige levende slakken cadeau van Bosmophrah, een dove man (en ze vonden het raar dat ik niet wist hoe ik dat moest klaarmaken, dus kreeg ik een lesje in ‘slijm uit slakken pitsen’ – ik kan verzekeren dat dat een groenige bedoening was).

Voor de rest, dit is ‘een echt Afrikaans dorp’, met sterke tradities en veel verhalen, drama’s, veel sterfgevallen, complexe familierelaties, erge ziektegevallen, geroddel, grote vreugdes en groot verdriet, en last but not least: hekserij-verhalen. En wat het hier dus echt speciaal, bijzonder en intrigerend maakt is de eeuwenlange aanwezigheid van doven in dit dorp en de communicatie en verhoudingen tussen doven en horenden. Ik ben al verschillende interessante potentiële onderzoeksthema’s tegengekomen. Hierover later meer. To be continued, dus!

woensdag, oktober 01, 2008

Scala

Londen, augustus 2008

Ik ben in het busstation om de bus naar Bristol te nemen. Ik loop naar een broodjesbar om wat drinken en eten te kopen. Ik sta aan de toonbank en wijs naar het fruitsap in de frigo met drankjes die achter de verkoopster staat. Ze kijkt me aan alsof ik minderbegaafd ben. Ik wijs nogmaals naar de fles fruitsap, maak het algemeen bekende ‘gebaar’ voor drinken en kijk vragend. Ze kijkt nog bevreemdender. Ik vraag een stuk papier om het op te schrijven en uiteindelijk begrijpt ze het.

Vlaanderen, augustus 2008

Ik ben op de bank. Ik spreek mijn moedertaal, Nederlands, om iets uit te leggen. Ik begrijp de vrouw niet. Ik zeg dat ik doof ben en of ze het alstublief kan herhalen? De vrouw herhaalt wat ze zegt, zonder ook maar enigzins langzamer of duidelijker te praten. Ik versta het nog steeds niet. Of de mevrouw het wat langzamer kan zeggen? Het ontgaat me nog steeds. De mevrouw wordt ongeduldig. Of de mevrouw het wil opschrijven? Wat? Opschrijven?? Allez nu? Allez dan maar.

Bristol, augustus 2008

Ik kom aan op het busstation en wil een taxi nemen naar mijn thuis omdat ik een zware valies bij me heb. De taxichauffeur is een Aziaat, een Indiër misschien. Ik laat hem een papiertje zien met mijn adres. Hij knikt en gebaart dat ik erin mag. Bij het aankomen gebruikt hij zijn vingers om aan te geven hoeveel pond ik moet betalen. Omdat ik hem niet aansprak met mijn stem, paste hij zich automatisch aan door dit zelf ook niet te doen. De vraag of ik doof ben, of buitenlander, of eender wat, bleef open.

Accra, april 2008

Ik ben op de markt. Het regent dat het giet en het water stroomt door de straten. Ik ga schuilen onder een marktkraampje, opeengepakt met een aantal Ghanezen. Ik word aangesproken: ‘who are you’, ‘what is your name’, 'where are you from', 'what are you doing here', ‘where is your family’ etc etc. Als ik te kennen geef dat ik doof ben babbelen ze gewoon verder. Een witte dove vrouw in Accra? Dat zal wel niet waar zijn. En niet spreken, dat is toch iets raars?

Mumbai, juni 2007

Ik ben in een straat met kraampjes met Sujit. Sujit wil een rugzak kopen. Een verkoper gebaart tegen hem dat de rugzak waterdicht is, beeldt met groot gemak visueel uit dat als het regent, dat de regen niet binnen komt in de rugzak. Dat hij korting krijgt omdat hij ‘een mooi meisje’ bij zich heeft. Sujit is niet akkoord met de prijs en geeft dit te kennen met een eenvoudig hoofdgebaar. Er wordt verder afgeboden. Hij koopt de rugzak. Dit alles zonder al teveel handen-en voetenwerk en met ogenschijnlijk gemak.

Helsinki, september 2008

We zitten in een wegrestaurant te eten. Een mevrouw komt naar ons met een papiertje dat te kennen geeft dat we eten kunnen bijnemen omdat ze bijna sluiten. Het Fins meisje dat bij ons is vertelt: 'Alleen de vrouw aan de kassa wist dat wij doof zijn en heeft dat dus doorgegeven aan die vrouw van de keuken en zij komt automatisch met een geschreven briefje’.

Mumbai, juni 2007

Ik sta op het perron van het treinstation in Mulund, met een groep doven in een kringetje. Om ons heen staat nog een kring, een kring van horende mannen die naar ons staren. Eerst voel ik me juist een dierentuindier, maar de doven laten hen gewoon doen en lijken niet in het minst gefrustreerd. Ik besef dat het wellicht een manier is waarop horenden iets bijleren over hoe doven communiceren. Observeren hoe dat precies gebeurt, met de handen en het lichaam communiceren. In plaats van meteen weg te kijken en uitdrukkelijk niét te staren, zoals in Vlaanderen het geval is.




Ik zou dit lijstje nog veel langer kunnen maken met voorbeeldjes en vertelsels. Ik ben er altijd door gefascineerd hoe verscheiden horende mensen reageren op de aanwezigheid van doven en hoeveel verschillende manieren er zijn om te communiceren. Niet een tweedeling van spreken of gebarentaal maar een heel scala aan mogelijkheden. In Vlaanderen als ik in contact kom met horenden die geen Vlaamse Gebarentaal kennen, gebruik ik mijn stem. Gesproken Nederlands is nog altijd mijn moedertaal die ik goed beheers, maar in het spreken van Engels ben ik niet zo goed, niet op mijn gemak en word ik vaak niet verstaan. Engels praten vermijd ik dus meestal en ik gebruik in de plaats een balpen of mijn handen. Ik communiceer dus op 1001 verschillende manieren, per situatie gokkende welke manier van communicatie het beste zou passen. Geregeld kom ik in moeilijke, soms hilarische, soms genante, maar altijd interessante communicatie-situaties terecht.

Het is niet de bedoeling om te stereotyperen maar het valt me op dat horende mensen in Vlaanderen over het algemeen veel minder gewoon zijn dan op veel andere plaatsen om te communiceren via papier of eenvoudige gestures. Men is er meestal redelijk eenzijdig gericht op gesproken communicatie. In Engeland wordt papier makkelijk aanvaard, gestures liggen vaak wat moeilijker. In Finland gebruikt men blijkbaar vaak papier uit zichzelf, maar gestures lijken helemaal niet in hun ‘systeem’ te zitten. In Mumbai dan weer zullen doven en horenden eerder via spontane vlotte pantomime communiceren. Ook in Ghana hebben horende mensen geen moeite met het gebruiken en interpreteren van zulke pantomime maar heerst er – in tegenstelling tot in India - wel een echte praatcultuur.

Zoals ook duidelijk wordt uit een van bovenstaande voorbeeldjes, heeft spreken niet alleen voordelen. Het nadeel van spreken - als dove persoon - is vaak dat mensen meestal niet echt begrijpen dat jij hen niet begrjpt omdat zij jou wèl begrijpen, of niet begrijpen wàt je nu eigenlijk wel en niet begrijpt. Het voordeel van dingen (te laten) opschrijven is dan dat niets je ontgaat en je duidelijke info krijgt, zonder dat je je moet afvragen of je het echt wel juist begrepen hebt. Mijn Indisch lief dan weer, is er juist enorm bedreven in om basiscommunicatie te bereiken in heel India, vaak zonder ook maar één woord te zeggen en met een minimum aan schrijfsels.

Een interessant scala, is het niet?

woensdag, augustus 20, 2008

Stroomversnelling

Het verbaast mezelf soms nog hoe mijn leven de laatste maanden echt in een stroomversnelling is gekomen. Alles is erg snel aan het gaan nu. Het eerste jaar (=voorbereidingsjaar) van mijn doctoraat is nu reeds bijna voorbij. Ik heb bijvoorbeeld de ethiek-procedure volledig doorworsteld, enkele vakken afgerond en lezingen gegeven in Dublin, Bristol en Denemarken. Het is ook het moment om publicaties te beginnen schrijven in wetenschappelijke tijdschriften. Allemaal dingen waar ik een jaar geleden totaal nog geen kaas van had gegeten!

Wanneer ik in Bristol ben ga ik vier dagen per week naar het Centre for Deaf Studies: aan mijn bureau werken, overleggen met mijn promotor enzovoorts. Er zijn veel personeelswissels en elk jaar zijn er andere mensen op CDS. Ik verhuis in september naar een ander bureau daar: dan zitten we samen met alle doctoraatsstudenten in één ruimte. Intussen ben ik ook 25 geworden en wonen we met drie vrouwen in plaats van met twee in het huis op de heuvel en ben ik verhuisd naar een kleiner kamertje.

Andere omzwervingen hebben me nog voor een maand naar mijn lief in India gebracht waar ik ook weer indrukken kon opdoen over de plaatselijke (doven)scène en naar Bolivia om een Vlaamse groep dove jongeren te begeleiden op een uitwisselings(bouw)kamp.

Momenteel ben ik in Belgie en het is zalig om terug met mensen in te halen in heel Vlaanderen, en tussendoor probeer ik wat thuiswerk voor de unief te doen. Dan terug naar Engeland voor een maand met ‘uitstapjes’ naar Finland en Nederland om opnieuw lezingen te geven en in oktober gaat het echt beginnen, mijn doctoraatsonderzoek in Ghana. Mijn studiebeurs is intussen ook ‘volledig’; ik heb via enkele kleinere beursjes nu effectief genoeg geld bijeen om mijn onderzoek volledig te financiëren en af en toe ook naar een congres te kunnen.

Wat ik nu eigenlijk wil zeggen: er gebeurt zoveel en ik heb minder en minder de neiging om erover te bloggen. Maar dat ik nu in België ben en mensen me vertellen dat ze effectief mijn blog lezen, stimuleert mij wel om er toch mee door te gaan. Bloggen blijft leuk en uitdagend. Maar misschien verander ik lichtjes van koers en zullen er meer en meer serieuse (maar hopelijk niet saaie ;)) postjes komen over leuke/interessante cultuurverschillen, onderzoeksperikelen en dilemma’s etc. Kortom, de blog van een dove antropoloog :-).

dinsdag, april 29, 2008

De kleren maken de Afrikaan

Altijd weer vind ik het moeilijk, de gepaste kleren mee te nemen naar het buitenland. Ik nam een minimum aan kleren mee, vooral bloesjes met spaghettibandjes, me herinnerend dat je in Ghana met (fatsoenlijke) spaghettibandjes kan rondlopen. Zolang je je buik en je bovenbenen maar bedekt, dat is namelijk privé-gebied bestemd voor je echtgenoot. In het noorden van Ghana dan toch. In Accra - het zuiden dus - zijn spaghettibandjes ‘niet chic’. En je moet er ‘chic’ zijn, want je bent er niet in een dorp. Tja. Ik dus mijn tshirtje (mét mouwtjes) en mijn bloesje met driekwart mouwen om de drie dagen met de hand gewassen.

Het valt me telkens weer op in wat voor kleren de meeste blanke mensen er rondlopen. Lydia, het dove meisje waarbij ik verbleef, zei dat ze maar niet begreep waarom vrijwilligers en toeristen in hun oudste kleren of vrijetijdsplunje door hun landje trekken, of een korte broek aandoen (wat er gezien wordt als ondergoed). Jah, dat je in een warm land bent op een moment dat voor jou misschien vakantie is, wil nog niet zeggen dat je er hetzelfde kan aantrekken als bij je thuis op een luie warme namiddag… Dus kleed ik mij hier bijna beter dan thuis. En ik kam zelfs mijn haar drie keer per dag. Jaja… echt waar!

Trouwens, die (vaak nog sjieke) kleren die jullie zelfs niet meer waardig vinden voor die luie namiddag thuis, of voor een vakantie in Afrika, die kleren die jullie dus in een zak stoppen en dumpen in een box voor de missieposten, die kleren worden hoogstwaarschijnlijk niet netjes verdeeld in de 'arme dorpjes'.

Nee die komen wél netjes terecht op de markt, in de handen van ijverige verkopers, die ze aan den deze hier willen opdringen. ‘Obruni Waawuu’ worden zulke kleren genoemd. Het is goedkoper dan traditionele Afrikaanse stoffen (=nog altijd het toppunt van fatsoenlijkheid) en vaak zelfs nog van goede kwaliteit ook. 'Obruni Waawu' betekent zoveel als ‘white man dead’. Er bestaat zelfs een gebaar voor.

Zo komt het dus dat veel Ghanezen in deftige merkkleding naar hun werk gaan, en ik rondloop in een sober (doch fatsoenlijk) bloesje van de H&M. ☺

Het leven zoals het is (en zal zijn)… in Ghana

De eerste dagen verhuisde ik wat van hotel naar hotel… Ik zocht een goedkoper hotel en Lydia (een doof meisje uit Accra) stelde me voor dat ik bij haar bleef. Hoe dat nu ongeveer is: twee weken in Accra? Anders dan in het noorden van het land... Maar het eten is hetzelfde. Fufu, banku, tuo zafi (TZ), kenkey,... Papkes en deegballen die me al snel weer mijn oren uitkwamen. Nee, ik blijf erbij: het eten is daar niet lekker. Ja, ik ben verwend, ja het is te eten, ja je moet overleven, maar neen, ik vind het niet lekker :-). Het lekkerste is yam (lijkt op aardappelen) en doodgewone rijst. Dus is één van de luxes die ik mij ga veroorloven : ik ga niet voor mij laten koken (ja, u leest het goed: ik vind het een luxe om niet voor me te làten koken). Ik weiger 9 maanden TZ te eten als ik ook gewoon zelf kan koken. Op houtskoolvuurtje met een patat, een ajuin en een wortel en wat kruiden kan je al iets lekkers ineenflansen.

Dan nog het vervoer. Accra zit dicht. Bombay zit nog meer dicht, maar Accra is anders, Accra heeft niet zoveel inwoners, is zeer uitgestrekt. Lage eenvoudige gebouwen. Veel zandwegen. Wegen met kuilen. Maar amper ‘officieel’ openbaar vervoer. Geen trein. Geen tram. Geen metro. De wegen zitten dus dicht, en het openbaar vervoer gaat via een systeem van taxi's en minibusjes waarvan ik de structuur écht niet doorzag. Je bent gemakkelijk twee uur onderweg naar een ander stadsdeel. Hetzelfde als van Hasselt naar Gent.

Het regende een keer en in een halfuur stond er 50 cm water in de straat waar ik was. We schuilden in een marktkotje en toen de bus eraankwam moesten we door dat water waden. VIES. Vies vies vies! Ik wil niet weten wat daar allemaal in zat. Ik besloot meteen na aankomst in Engeland mijn schoenen in de was te gooien ;-). Vanuit de bus leek de halve stad blank te staan. Het water stroomde zo snel dat het precies een rivier was. Ik gebaarde vol ontzag: ‘Is dit normaal hier?’. 'Oh yeah… A great experience for you', grijnsde Lydia.

Voor mijn drie bezoeken naar het dorp Adamorobe heb ik mij de luxe veroorloofd een taxi te huren voor een dag. Anders moet je vijf keer overstappen op busjes en eer je daar bent is de dag om. Het leven in het dorp zal makkelijker zijn. Lekker te voet. Maar waar ga ik mijn 'speciaal' (= niet-deeg-achtig) eten halen en waar ga ik op internet raken. Niet in het dorp, neen. Een stadje, vijf tot tien kilometer verder. Ik werd aangeraden om een brommerke te kopen. Eerst lachte ik het weg : "blanken kunnen zich niet wassen met een emmer, blanken kunnen geen TZ eten en blanken kunnen ook al niet fietsen…? Ik, Annelies, ben net ietske flinker dan dat!” Maar toen me werd uitgelegd hoe ver het ongeveer was, gaf ik maar toe. Ik ben mijn zonnesteek van in het noorden nog niet licht vergeten. Ik trotseer het dagelijkse verkeer in Bristol op mijn stoere mountainbike, maar fietsen in Afrika, als je even hard plakt als een snoepje, evenveel energie hebt alsof je 40 uur niet geslapen hebt, om de haverklap een platte band, en bergop op een zandweg, en misschien in een regenbui (=douche) terechtkomen en worden lastig gevallen door 5 kindjes die mee willen op je fiets? Naah. Annelies op een brommerke. Zij die mij een beetje kennen, weten dat dat nog een fenomeen wordt.

Ik ga mij nog één luxe veroorloven. Misschien zal ik af en toe iemand in dienst nemen om tegen betaling mijn was te doen. Nee, ik ben niet lui! Nee nee nee! Het is gewoon zo dat ik – ook al zit ik twee uur moedig te schrobben, met mijn blok zeep in koud water, om de liters zweet uit mijn kleren te krijgen (en intussen liters nieuw zweet te produceren) ik krijg mijn kleren nog niet zo proper en geur-vrij als de Ghanezen dat kunnen op een halfuur. En hey! Ik heb het wél écht geprobeerd! Heel hard! :-)

Voor de rest zie ik het zitten. Heel erg goed. Het dorpje is erg mooi gelegen, in een vallei tussen groen beboste heuvels. En zoals uitgelegd in mijn vorige blog voel ik mij welkom door de groep doven.

Het zal niet makkelijk worden, veel moeilijker dan vrijwilligerswerk zoals 2 jaar geleden. Uiteindelijk heb je als onderzoeker veeeeel verantwoordelijkheid en sta je in een dubbele positie: je wilt "gewoon" leren van de mensen daar, maar je moet iets teruggeven voor die info. En ze willen meer dan wat je geeft, want je bent blank en dus rijk. Altijd weer vermoeiend maar altijd weer interessant. The story continues... in oktober!

Ethiek hersengymnastiek

Het is dus ongeveer zo gelopen, niet helemaal zo, maar wel zo ongeveer, ja.

Ik heb daar dus vooral zitten wachten. In Accra. Wachten om naar het dorp Adamorobe te gaan. Het was niet meteen gepast om daar al een week te verblijven dus heb ik drie bezoekjes gebracht. Het eerste bezoek voelde ik mij nogal wat ongemakkelijk. Het was duidelijk een kwestie van voorbij de ‘gatekeepers’ (=’poortwachters’) geraken: als je antropologisch onderzoek wilt doen in een dorp zijn er altijd een paar mensen in dat dorp bij wie je je moet gaan verantwoorden. De meeste mensen waren aan het werk op het veld en het was niet eens duidelijk wie het verantwoordelijke dorpshoofd was (stel u voor): de chief die eigenlijk in Aburi (een stadje) woont, de onder-chief die in het dorp woont, of een regerings-official... (het was de laatste)

Francis, een dove man uit Accra die goed gekend is in het dorp, introduceerde mij, en zijn zus ging mee als tolk Ghanese gebarentaal-Twi. Enfin om een lang verhaal kort te maken, er werd geen probleem gemaakt van mijn onderzoek. Alleen vond de horende leidster van de dove groep ‘dat ik dat toch niet alleen kon als dove persoon zonder tolk?’ Ik verzekerde haar dat ik snel genoeg de plaatselijke gebarentaal zal oppikken.

De tweede keer leek die vrouw (genaamd Agnes) al heel wat milder. We kwamen aan in het gebouwtje dat op dat moment fungeerde als kerk. Een dove priester uit Accra gaf er een mis, speciaal voor de dove groep. Ongeveer twintig van de 35 dove bewoners zaten er. Zoveel doven bijeen, in zo een klein dorpje. Het doel was om uit te leggen wat ik wilde onderzoeken en waarom, aan de dove groep en hun toestemming te vragen. Ik legde dit uit in een mix van internationale gestures en Ghanese gebaren (=GSL) die ik twee jaar geleden geleerd had en intussen opgefrist had. Eenvoudig, niet te snel, niet te ingewikkeld, dat lukte nog wel. Francis vertaalde dan van mijn mix naar een mix van Ghanees en Adamorobe sign. En Agnes vertaalde dan nog eens spontaan naar Adamorobe sign. Het was eigenlijk ook een soort 'cultureel vertalen' omdat zowel Francis als Agnes veel voorbeelden toevoegden uit hun eigen leefwereld. Een dove vriendin van me uit Accra was meegekomen om te filmen, ik had haar een snelcursus gegeven en het is nogal schokkerig, schots en scheef, maar zichtbaar genoeg. Afrika… ☺

De helft van dit proces was eigenlijk niet erg duidelijk gepland. Veel gebeurde spontaan en eigenlijk moet je gewoon geduld hebben en vertrouwen dat het wel in orde komt. Maar mijn geduld werd wel een beetje op de proef gesteld voor het derde deel. Ik moest nog officiële toestemming filmen van de regerings-official; het dorpshoofd - die niet aanwezig was. De man zou een dag later terugkomen en iets laten weten. Een dag werd een week en ik laste mijn bezoekje naar Noord-Ghana dan maar af (naar Gbeogo waar ik in 2006 vrijwilligerswerk gedaan heb). Wat je dan doet in zo’n week.. tja. Veldnotities schrijven en veel reflecteren. Ghanese gebarentaal leren. Naar de dovenassociatie gaan. Naar de markt gaan en je laten afzetten. Je plakkerig voelen, internet zoeken en merken dat het niet werkt. Twee simkaartjes kopen en je afvragen waarom het bijna nooit werkt. Twee keer per dag vis eten, nageroepen worden op straat, wachten, babbelen met Lydia (mijn gastvrouw), wachten, geduld hebben, wachten, veel water drinken, met Francis een plan B afspreken. Enz enz.

Uiteindelijk, een dag voor ik vertrok, die persoon nog ontmoet. Met de tolk die van (mijn langzame) GSL naar Twi vertaalde, mijn onderzoek uitgelegd. Er ontstond nog een discussie over ‘teruggeven’. Enkele doven klaagden dat er verschillende horende blanke onderzoekers naar Adamorobe kwamen voor bijvoorbeeld genetisch onderzoek en ze zich uitgebuit voelden, "maar jij bent anders, je bent hetzelfde als wij, we kunnen plezier maken, babbelen, uitwisselen, maar horenden buiten! Ik weiger om nog mee te doen met hen, maar jij krijgt een kans". Ik was tegelijk wél en niet verbaasd. Dat je in zo’n dorp in Afrika toch direct overeen kan komen gewoon omdat je alletwee doof bent... :-)

zondag, maart 30, 2008

Informed consent?

Morgenvroeg vertrek ik naar Ghana voor de eerste fase van mijn onderzoek. Deze fase is de kortste – 2 weken lang - maar ook de moeilijkste… Ik ben nog nooit in Adamorobe geweest, het dorp waar ik onderzoek zal doen. In dit dorp wonen er relatief veel doven (door een gen voor doofheid dat wijdverspreid is) : iedereen kent er dus doven, en zowel de doven als de meeste horenden gebruiken een plaatselijke gebarentaal: Adamorobe Sign Language. Als antropologe ga ik er sociaal-cultureel onderzoek doen. Door middel van participeren in het dorpsleven, observeren, vragen stellen, interageren met de mensen, interviews, … hoop ik inzicht te krijgen in de sociale relaties tussen dove mensen onderling enerzijds, en tussen dove en horende mensen anderzijds. Na een tijd zullen er enkele ‘hoofdpatronen’ duidelijk worden, dewelke ik dan verder specifiek zal volgen.

Maar eerst moet je toestemming vragen, natuurlijk. En dat is dus niet eenvoudig. De mensen die deelnemen aan je onderzoek moeten wéten waarvoor ze toestemming geven: ‘informed consent’. Je moet dus uitleggen wat je onderzoek inhoudt, wat het doel is, wat het onderzoek concreet voor hen zal betekenen, wat ze ervoor terugkrijgen, enzovoorts. Ook meer specifiek: moeten persoonsnamen veranderd worden in pseudoniemen of niet? Mag je stukjes uit gefilmde interviews laten zien aan je collega’s of blijven deze alleen voor de onderzoeker zelf? Weer andere vragen zijn héél specifiek: hoelang hou je de video-data bij? (na een aantal jaren moeten die vernietigd worden..).

Duizenden vragen komen op: zoals: “hoe weet je zeker of de deelnemers aan het onderzoek de gevolgen van publicaties begrijpen (zoals naambekendheid)?”, "op welke manier moet je iets 'teruggeven' voor de informatie die je krijgt?"… In Engeland is zoiets al niet eenvoudig. In Afrika nog minder. Je kan daar niet zomaar binnen komen vallen in een dorp, wapperen met het consent-papier van het Centre for Deaf Studies en vragen of ze hun handtekening zetten. Natuurlijk niet. Ze moeten uitleg in hun eigen (gebaren)taal krijgen, en aangepast aan hun culturele kennis. Hoe doe je zoiets als je zelf de gebarentaal en het dorpsleven nog niet kent? Hoe leg je uit aan mensen voor wie academisch onderzoek waarschijnlijk geen directe waarde of betekenis heeft, waarom je geïnteresseerd bent in hun dorpsleven? En hoe leg je de toestemming vast van mensen die geen Engels spreken (de taal van het consent-papier) maar Adamorobe Sign Language of Akan (de gesproken taal uit het dorp)? En: hoe vraag je ‘consent’ aan een heel dorp of je mag deelnemen in dorpsleven en hierover mag schrijven? Ik heb dus – na overleg met verschillende mensen, en drie keer opnieuw mijn ethiek-aanvraag in te dienen – dit plan:

In Accra ontmoet ik een tussenpersoon van de Ghanese Dovenassociatie (Francis) die mij zal begeleiden naar Adamorobe. Eens in Adamorobe zal ik mij voorstellen aan de ‘chief’ en dorpsoudsten en aan hen mijn doel uitleggen, met behulp van Francis en een tolk Ghanaian Sign Language/Engels - Adamorobe Sign Language. Dan een week tot 10 dagen aan het dorpsleven wennen, kennis maken met de mensen, hun gebarentaal beginnen leren, vertellen dat ik geïnteresseerd ben om hun dagelijks leven te vergelijken met andere (Westerse) vormen van samenleven tussen horenden en doven. Vragen of zij dat zien zitten om daaraan mee te werken. Overleggen wat ze ervoor terug willen (zoals vrijwilligerswerk van mijn kant, kleine giften,…). Enzovoorts. En dan op het einde alle dove mensen samenroepen – dat zijn er 35 - alles samenvatten via een tolk die alles duidelijk kan uitleggen in Adamorobe Sign Language en voor elk apart onderdeel (zoals algemeen: Mag ik dorpstaferelen beschrijven in mijn thesis? Mag ik filmen in het dorp en dit laten zien op congressen?), `consent’ vragen: elke dove persoon's gezicht en hun ‘ja-gebaar’ filmen (of ‘neen’ natuurlijk, als mensen het niet eens zijn met een bepaald onderdeel). Ik vraag dus niet toestemming aan elk van de 1400 dorpsleden maar aan de dorps-oudsten en aan de mensen op wie ik zal focussen: de dove groep.

Klinkt misschien eenvoudig? Dat is het niet. Wie selecteer je als tolk? Hoe ben je zeker dat alles goed overkomt via de tolk als je zelf na die 10 dagen nog maar heel basaal de taal kent? En wat als ze het hele onderzoek niet zien zitten? Anderzijds moeten we het misschien niet ingewikkelder maken dan het is. Het gaat er vooral om om wederzijds respect te tonen, en openheid. En wie niet (meer) wil meewerken aan mijn onderzoek kan eruitstappen wanneer hij/zij maar wil. Ethiek is een blijvend proces, van onderhandeling. En de eerste stap zal ik dus komende week gaan zetten…

woensdag, maart 12, 2008

Playing God vs. de loterij

Tijd om eens in de huid van reporter te kruipen en een zeer hevig debat dat in de UK woedt, naar Vlaanderen over te brengen. Het gaat over de Human Fertilisation and Embryology (HFE) Bill. Deze nieuwe wet heeft al heel wat stof doen opwaaien in de Britse Dovengemeenschap, ongeveer rond november/december 2007. Op de Vlaamse blogs Pigs Can Fly en Under a Tree kan u hier iets over lezen. Daarna was het een tijdje stil. Deze week is het debat echter heropgeleefd, deze keer in de bredere horende maatschappij, waar het zeer hevig en venijnig, ja zelfs furieus, wordt gevoerd in de algemene pers... Maar laten we bij het begin beginnen.

Wat houdt deze HFE wet in?


Clause 14/4/9 : "Persons or embryo’s that are known to have a gene, chromosome or mitochondrion abnormality involving a significant risk that a person with the abnormality will have or develop a serious physical or mental disability, a serious illness or any other serious medical condition must not be preferred to those that are not known to have such an abnormality."

De HFE wet toegepast op de Dovengemeenschap:

Stel dat een koppel vruchtbaarheidsproblemen heeft en een vruchtbaarheidsbehandeling begint (IVF), dan worden er verschillende embryo’s gevormd waarvan er slechts één zal overleven. Zulke embryo’s kunnen tegenwoordig worden gescreend op ‘afwijkingen’, en de wet stelt dat embryo’s met afwijkingen NIET mogen worden ingeplant bij het koppel, als er ook embryo’s zijn zonder deze afwijkingen. Dus toegepast op de Dovengemeenschap: stel dat er een doof koppel is met een doof gen en zij maken gebruik van IVF, en hebben bijvoorbeeld 50% horende embryo’s en 50% dove embryo’s; dan stelt de wet dat het een van de horende embryo’s is dat moet ingeplant worden. (En neen, die wet bestaat nog niet in Vlaanderen. Het is dus iets nieuws dat je embryo's kan 'testen' op vanalles en dus kan (weg)selecteren...)

Wat is er deze week gebeurd?

Twee dove ouders van een doof kindje (Tomato Lichy en Paula Garfield) werden op de BBC radio geinterviewd door twee –naar het schijnt- grote namen in Engeland (via een tolk BSL-Engels). Paula is reeds over de 40, dus het zou kunnen dat het koppel hun toevlucht zou nemen tot een IVF behandeling om een tweede kindje te krijgen. Zij stellen dat het onrechtvaardig is dat een doof embryo automatisch zou worden weggeselecteerd. In het eerste transcript, dat u hier kan lezen, worden ze geinterviewd door John Humphrys en wordt Tomato genadeloos de pan in gehakt. Het tweede, door Jeremy Vine, is iets milder.

Deze programma’s worden zeer wijd beluisterd in de UK en hebben een storm aan reacties opgewekt, waaronder allerlei nieuwsartikels op websites waarop de lezers dan kunnen reageren, maar ook forums en blogs. Het viel me op dat de reacties in drie ‘groepen’ kunnen worden verdeeld.


De standpunten:

1. Geen keuze, alleen horende embryo’s moeten een kans op leven krijgen

Deze keuze is zeer instinctief voor de meeste horende personen. Wat echter het probleem is in de Britse media - bijvoorbeeld in de Telegraph, de Daily Mail en de Times - is dat de discussie wordt gevoerd door mensen die geschokt, verblind reageren en op de man gaan spelen in plaats van op de bal. Ze noemen Tomato Lichy bijvoorbeeld “an absolutely terrible parent”, de dovengemeenschap mensen levend in een wereld van “profound alienation and separateness”, stellend dat “these two deaf parents cannot understand a world outside of their disability.”

Dit artikel bijvoorbeeld kopt dat het ‘crimineel is om een dove baby te kiezen’. Mensen zijn verafschuwd door ‘die egoïstische doven’ die een kind zouden willen maken met ‘een vreselijke handicap’. ‘Het is pervers om kinderen bewust –purposefully- gehandicapt te maken, “to inflict a disability on a child”: “immensely, terribly, wrong”. ‘Je mag ook je kind geen ledemaat afhakken als je als ouder in een rolstoel zit’. Reacties gaan dus van “This is ridiculous...No one should make such decisions for an unborn child. This is sheer madness!” tot “To take away one of the senses is immoral, how any parent can consider such a thing is criminal”. Doven die kiezen voor een doof embryo zouden aan kindermisbruik doen. “To allow people to play god over an unborn child makes me shudder”.

2. Keuze moet mogelijk zijn, zowel dove als horende embryo’s moeten een kans krijgen

Bovengaande meningen maken duidelijk dat het deels om een (heel groot misverstand) gaat: het gaat hier niet over ‘designer babies’ (je ongeboren kind programmeren zoals je het wilt: een meisje of een jongen? Bruin/blond haar? Bruine/blauwe ogen? Horend/doof?). Het draait dus helemaal niet om ‘disability engineering’ (het maken of creëren van afwijkingen).

Integendeel: het gaat over de mogelijke keuze van een doof embryo dat al bestaat, niet om het doof maken van een bestaand horend embryo. Het heeft dus ook niet echt zin om te stellen dat men ‘beslist over het leven van een ongeboren kind’. In het interview met Vine stelt Paula dan ook dat het gewoon onzin is dat het kind later zou zeggen ‘waarom heb je mij doof gemaakt?’ Moest dat embryo niet gekozen worden, zou het ongeboren blijven en zou er een heel ander kind geboren zijn. Dit standpunt kan min of meer worden samengevat als: ‘Als horende ouders een horend embryo zouden verkiezen boven een doof embryo, dan is dat zo, als dove ouders een doof embryo zouden verkiezen boven een horend, dan is dat ook goed’.

De boodschap die de overheid meegeeft door deze ‘selectie’ onmogelijk te maken is dat zij voor God gaan spelen, de natuurlijke selectie overnemen, aan ‘rassenverbetering’ gaan doen zoals in de tijden van Hitler, kortom ‘eugenics’. Aan dove mensen wordt onderhuids de boodschap meegegeven: "it would be better if you had never existed": het zou beter zijn als doven niet bestaan, niet geboren zouden worden, want horend zijn is de enige menswaardige manier van bestaan.

3. Keuze zou uberhaupt niet mogelijk moeten zijn

Het derde en laatste standpunt komt voor in discussies met een iets hogere kwaliteit, waar men meer tot de kern van de zaak probeert door te dringen, zoals hier. Dit standpunt stelt dat het zowiezo niet mogelijk zou moeten zijn om een embryo te verkiezen boven het andere. Met andere woorden: dat het niet mogelijk zou zijn om dove embryo’s uit te sluiten, NOCH om deze bewust te kiezen. Dus: “your deaf embryo’s are included in the lottery to see which of them gets to grow up? You just aren't allowed to limit that lottery to deaf embryo’s?” Deze mensen vragen zich ook af waar het ophoudt: kan je een gen voor homo-zijn uitschakelen? Kenmerken zoals ADHD of autisme? Sommigen zijn tegen het hele screenen op zich en stellen dat alleen deze embryo's met levensgevaarlijke ziektes die snel tot de dood leiden, zouden mogen worden uitgeselecteerd worden.

Tot slot stelt iemand: “I find it bizarre that no one is jumping up and down about the government giving permission for scientists to mix human/animal embryo’s, but there's all this about a couple wanting a Deaf baby”... En ook: waar stopt dit? Van het bewust-niet-selecteren van dove embryo's tot het bewust-wel-veranderen van genen voor doofheid? En van keuze naar verplichting? Er zal qua IVF en genetica nog veel meer mogelijk zijn in de toekomst. Vandaar ook de ongeruste reacties in de Britse dovengemeenschap.

Hier vindt u een overzicht van de radioprogramma's, artikels en blogs.

Kom over enkele dagen nog eens kijken, dan post ik een update, want het debat verandert elke dag van toon/inhoud.