Morgenvroeg vertrek ik naar Ghana voor de eerste fase van mijn onderzoek. Deze fase is de kortste – 2 weken lang - maar ook de moeilijkste… Ik ben nog nooit in Adamorobe geweest, het dorp waar ik onderzoek zal doen. In dit dorp wonen er relatief veel doven (door een gen voor doofheid dat wijdverspreid is) : iedereen kent er dus doven, en zowel de doven als de meeste horenden gebruiken een plaatselijke gebarentaal: Adamorobe Sign Language. Als antropologe ga ik er sociaal-cultureel onderzoek doen. Door middel van participeren in het dorpsleven, observeren, vragen stellen, interageren met de mensen, interviews, … hoop ik inzicht te krijgen in de sociale relaties tussen dove mensen onderling enerzijds, en tussen dove en horende mensen anderzijds. Na een tijd zullen er enkele ‘hoofdpatronen’ duidelijk worden, dewelke ik dan verder specifiek zal volgen.
Maar eerst moet je toestemming vragen, natuurlijk. En dat is dus niet eenvoudig. De mensen die deelnemen aan je onderzoek moeten wéten waarvoor ze toestemming geven: ‘informed consent’. Je moet dus uitleggen wat je onderzoek inhoudt, wat het doel is, wat het onderzoek concreet voor hen zal betekenen, wat ze ervoor terugkrijgen, enzovoorts. Ook meer specifiek: moeten persoonsnamen veranderd worden in pseudoniemen of niet? Mag je stukjes uit gefilmde interviews laten zien aan je collega’s of blijven deze alleen voor de onderzoeker zelf? Weer andere vragen zijn héél specifiek: hoelang hou je de video-data bij? (na een aantal jaren moeten die vernietigd worden..).
Duizenden vragen komen op: zoals: “hoe weet je zeker of de deelnemers aan het onderzoek de gevolgen van publicaties begrijpen (zoals naambekendheid)?”, "op welke manier moet je iets 'teruggeven' voor de informatie die je krijgt?"… In Engeland is zoiets al niet eenvoudig. In Afrika nog minder. Je kan daar niet zomaar binnen komen vallen in een dorp, wapperen met het consent-papier van het Centre for Deaf Studies en vragen of ze hun handtekening zetten. Natuurlijk niet. Ze moeten uitleg in hun eigen (gebaren)taal krijgen, en aangepast aan hun culturele kennis. Hoe doe je zoiets als je zelf de gebarentaal en het dorpsleven nog niet kent? Hoe leg je uit aan mensen voor wie academisch onderzoek waarschijnlijk geen directe waarde of betekenis heeft, waarom je geïnteresseerd bent in hun dorpsleven? En hoe leg je de toestemming vast van mensen die geen Engels spreken (de taal van het consent-papier) maar Adamorobe Sign Language of Akan (de gesproken taal uit het dorp)? En: hoe vraag je ‘consent’ aan een heel dorp of je mag deelnemen in dorpsleven en hierover mag schrijven? Ik heb dus – na overleg met verschillende mensen, en drie keer opnieuw mijn ethiek-aanvraag in te dienen – dit plan:
In Accra ontmoet ik een tussenpersoon van de Ghanese Dovenassociatie (Francis) die mij zal begeleiden naar Adamorobe. Eens in Adamorobe zal ik mij voorstellen aan de ‘chief’ en dorpsoudsten en aan hen mijn doel uitleggen, met behulp van Francis en een tolk Ghanaian Sign Language/Engels - Adamorobe Sign Language. Dan een week tot 10 dagen aan het dorpsleven wennen, kennis maken met de mensen, hun gebarentaal beginnen leren, vertellen dat ik geïnteresseerd ben om hun dagelijks leven te vergelijken met andere (Westerse) vormen van samenleven tussen horenden en doven. Vragen of zij dat zien zitten om daaraan mee te werken. Overleggen wat ze ervoor terug willen (zoals vrijwilligerswerk van mijn kant, kleine giften,…). Enzovoorts. En dan op het einde alle dove mensen samenroepen – dat zijn er 35 - alles samenvatten via een tolk die alles duidelijk kan uitleggen in Adamorobe Sign Language en voor elk apart onderdeel (zoals algemeen: Mag ik dorpstaferelen beschrijven in mijn thesis? Mag ik filmen in het dorp en dit laten zien op congressen?), `consent’ vragen: elke dove persoon's gezicht en hun ‘ja-gebaar’ filmen (of ‘neen’ natuurlijk, als mensen het niet eens zijn met een bepaald onderdeel). Ik vraag dus niet toestemming aan elk van de 1400 dorpsleden maar aan de dorps-oudsten en aan de mensen op wie ik zal focussen: de dove groep.
Klinkt misschien eenvoudig? Dat is het niet. Wie selecteer je als tolk? Hoe ben je zeker dat alles goed overkomt via de tolk als je zelf na die 10 dagen nog maar heel basaal de taal kent? En wat als ze het hele onderzoek niet zien zitten? Anderzijds moeten we het misschien niet ingewikkelder maken dan het is. Het gaat er vooral om om wederzijds respect te tonen, en openheid. En wie niet (meer) wil meewerken aan mijn onderzoek kan eruitstappen wanneer hij/zij maar wil. Ethiek is een blijvend proces, van onderhandeling. En de eerste stap zal ik dus komende week gaan zetten…
zondag, maart 30, 2008
woensdag, maart 12, 2008
Playing God vs. de loterij
Tijd om eens in de huid van reporter te kruipen en een zeer hevig debat dat in de UK woedt, naar Vlaanderen over te brengen. Het gaat over de Human Fertilisation and Embryology (HFE) Bill. Deze nieuwe wet heeft al heel wat stof doen opwaaien in de Britse Dovengemeenschap, ongeveer rond november/december 2007. Op de Vlaamse blogs Pigs Can Fly en Under a Tree kan u hier iets over lezen. Daarna was het een tijdje stil. Deze week is het debat echter heropgeleefd, deze keer in de bredere horende maatschappij, waar het zeer hevig en venijnig, ja zelfs furieus, wordt gevoerd in de algemene pers... Maar laten we bij het begin beginnen.
Wat houdt deze HFE wet in?
Clause 14/4/9 : "Persons or embryo’s that are known to have a gene, chromosome or mitochondrion abnormality involving a significant risk that a person with the abnormality will have or develop a serious physical or mental disability, a serious illness or any other serious medical condition must not be preferred to those that are not known to have such an abnormality."
De HFE wet toegepast op de Dovengemeenschap:
Stel dat een koppel vruchtbaarheidsproblemen heeft en een vruchtbaarheidsbehandeling begint (IVF), dan worden er verschillende embryo’s gevormd waarvan er slechts één zal overleven. Zulke embryo’s kunnen tegenwoordig worden gescreend op ‘afwijkingen’, en de wet stelt dat embryo’s met afwijkingen NIET mogen worden ingeplant bij het koppel, als er ook embryo’s zijn zonder deze afwijkingen. Dus toegepast op de Dovengemeenschap: stel dat er een doof koppel is met een doof gen en zij maken gebruik van IVF, en hebben bijvoorbeeld 50% horende embryo’s en 50% dove embryo’s; dan stelt de wet dat het een van de horende embryo’s is dat moet ingeplant worden. (En neen, die wet bestaat nog niet in Vlaanderen. Het is dus iets nieuws dat je embryo's kan 'testen' op vanalles en dus kan (weg)selecteren...)
Wat is er deze week gebeurd?
Twee dove ouders van een doof kindje (Tomato Lichy en Paula Garfield) werden op de BBC radio geinterviewd door twee –naar het schijnt- grote namen in Engeland (via een tolk BSL-Engels). Paula is reeds over de 40, dus het zou kunnen dat het koppel hun toevlucht zou nemen tot een IVF behandeling om een tweede kindje te krijgen. Zij stellen dat het onrechtvaardig is dat een doof embryo automatisch zou worden weggeselecteerd. In het eerste transcript, dat u hier kan lezen, worden ze geinterviewd door John Humphrys en wordt Tomato genadeloos de pan in gehakt. Het tweede, door Jeremy Vine, is iets milder.
Deze programma’s worden zeer wijd beluisterd in de UK en hebben een storm aan reacties opgewekt, waaronder allerlei nieuwsartikels op websites waarop de lezers dan kunnen reageren, maar ook forums en blogs. Het viel me op dat de reacties in drie ‘groepen’ kunnen worden verdeeld.
De standpunten:
1. Geen keuze, alleen horende embryo’s moeten een kans op leven krijgen
Deze keuze is zeer instinctief voor de meeste horende personen. Wat echter het probleem is in de Britse media - bijvoorbeeld in de Telegraph, de Daily Mail en de Times - is dat de discussie wordt gevoerd door mensen die geschokt, verblind reageren en op de man gaan spelen in plaats van op de bal. Ze noemen Tomato Lichy bijvoorbeeld “an absolutely terrible parent”, de dovengemeenschap mensen levend in een wereld van “profound alienation and separateness”, stellend dat “these two deaf parents cannot understand a world outside of their disability.”
Dit artikel bijvoorbeeld kopt dat het ‘crimineel is om een dove baby te kiezen’. Mensen zijn verafschuwd door ‘die egoïstische doven’ die een kind zouden willen maken met ‘een vreselijke handicap’. ‘Het is pervers om kinderen bewust –purposefully- gehandicapt te maken, “to inflict a disability on a child”: “immensely, terribly, wrong”. ‘Je mag ook je kind geen ledemaat afhakken als je als ouder in een rolstoel zit’. Reacties gaan dus van “This is ridiculous...No one should make such decisions for an unborn child. This is sheer madness!” tot “To take away one of the senses is immoral, how any parent can consider such a thing is criminal”. Doven die kiezen voor een doof embryo zouden aan kindermisbruik doen. “To allow people to play god over an unborn child makes me shudder”.
2. Keuze moet mogelijk zijn, zowel dove als horende embryo’s moeten een kans krijgen
Bovengaande meningen maken duidelijk dat het deels om een (heel groot misverstand) gaat: het gaat hier niet over ‘designer babies’ (je ongeboren kind programmeren zoals je het wilt: een meisje of een jongen? Bruin/blond haar? Bruine/blauwe ogen? Horend/doof?). Het draait dus helemaal niet om ‘disability engineering’ (het maken of creëren van afwijkingen).
Integendeel: het gaat over de mogelijke keuze van een doof embryo dat al bestaat, niet om het doof maken van een bestaand horend embryo. Het heeft dus ook niet echt zin om te stellen dat men ‘beslist over het leven van een ongeboren kind’. In het interview met Vine stelt Paula dan ook dat het gewoon onzin is dat het kind later zou zeggen ‘waarom heb je mij doof gemaakt?’ Moest dat embryo niet gekozen worden, zou het ongeboren blijven en zou er een heel ander kind geboren zijn. Dit standpunt kan min of meer worden samengevat als: ‘Als horende ouders een horend embryo zouden verkiezen boven een doof embryo, dan is dat zo, als dove ouders een doof embryo zouden verkiezen boven een horend, dan is dat ook goed’.
De boodschap die de overheid meegeeft door deze ‘selectie’ onmogelijk te maken is dat zij voor God gaan spelen, de natuurlijke selectie overnemen, aan ‘rassenverbetering’ gaan doen zoals in de tijden van Hitler, kortom ‘eugenics’. Aan dove mensen wordt onderhuids de boodschap meegegeven: "it would be better if you had never existed": het zou beter zijn als doven niet bestaan, niet geboren zouden worden, want horend zijn is de enige menswaardige manier van bestaan.
3. Keuze zou uberhaupt niet mogelijk moeten zijn
Het derde en laatste standpunt komt voor in discussies met een iets hogere kwaliteit, waar men meer tot de kern van de zaak probeert door te dringen, zoals hier. Dit standpunt stelt dat het zowiezo niet mogelijk zou moeten zijn om een embryo te verkiezen boven het andere. Met andere woorden: dat het niet mogelijk zou zijn om dove embryo’s uit te sluiten, NOCH om deze bewust te kiezen. Dus: “your deaf embryo’s are included in the lottery to see which of them gets to grow up? You just aren't allowed to limit that lottery to deaf embryo’s?” Deze mensen vragen zich ook af waar het ophoudt: kan je een gen voor homo-zijn uitschakelen? Kenmerken zoals ADHD of autisme? Sommigen zijn tegen het hele screenen op zich en stellen dat alleen deze embryo's met levensgevaarlijke ziektes die snel tot de dood leiden, zouden mogen worden uitgeselecteerd worden.
Tot slot stelt iemand: “I find it bizarre that no one is jumping up and down about the government giving permission for scientists to mix human/animal embryo’s, but there's all this about a couple wanting a Deaf baby”... En ook: waar stopt dit? Van het bewust-niet-selecteren van dove embryo's tot het bewust-wel-veranderen van genen voor doofheid? En van keuze naar verplichting? Er zal qua IVF en genetica nog veel meer mogelijk zijn in de toekomst. Vandaar ook de ongeruste reacties in de Britse dovengemeenschap.
Hier vindt u een overzicht van de radioprogramma's, artikels en blogs.
Kom over enkele dagen nog eens kijken, dan post ik een update, want het debat verandert elke dag van toon/inhoud.
Wat houdt deze HFE wet in?
Clause 14/4/9 : "Persons or embryo’s that are known to have a gene, chromosome or mitochondrion abnormality involving a significant risk that a person with the abnormality will have or develop a serious physical or mental disability, a serious illness or any other serious medical condition must not be preferred to those that are not known to have such an abnormality."
De HFE wet toegepast op de Dovengemeenschap:
Stel dat een koppel vruchtbaarheidsproblemen heeft en een vruchtbaarheidsbehandeling begint (IVF), dan worden er verschillende embryo’s gevormd waarvan er slechts één zal overleven. Zulke embryo’s kunnen tegenwoordig worden gescreend op ‘afwijkingen’, en de wet stelt dat embryo’s met afwijkingen NIET mogen worden ingeplant bij het koppel, als er ook embryo’s zijn zonder deze afwijkingen. Dus toegepast op de Dovengemeenschap: stel dat er een doof koppel is met een doof gen en zij maken gebruik van IVF, en hebben bijvoorbeeld 50% horende embryo’s en 50% dove embryo’s; dan stelt de wet dat het een van de horende embryo’s is dat moet ingeplant worden. (En neen, die wet bestaat nog niet in Vlaanderen. Het is dus iets nieuws dat je embryo's kan 'testen' op vanalles en dus kan (weg)selecteren...)
Wat is er deze week gebeurd?
Twee dove ouders van een doof kindje (Tomato Lichy en Paula Garfield) werden op de BBC radio geinterviewd door twee –naar het schijnt- grote namen in Engeland (via een tolk BSL-Engels). Paula is reeds over de 40, dus het zou kunnen dat het koppel hun toevlucht zou nemen tot een IVF behandeling om een tweede kindje te krijgen. Zij stellen dat het onrechtvaardig is dat een doof embryo automatisch zou worden weggeselecteerd. In het eerste transcript, dat u hier kan lezen, worden ze geinterviewd door John Humphrys en wordt Tomato genadeloos de pan in gehakt. Het tweede, door Jeremy Vine, is iets milder.
Deze programma’s worden zeer wijd beluisterd in de UK en hebben een storm aan reacties opgewekt, waaronder allerlei nieuwsartikels op websites waarop de lezers dan kunnen reageren, maar ook forums en blogs. Het viel me op dat de reacties in drie ‘groepen’ kunnen worden verdeeld.
De standpunten:
1. Geen keuze, alleen horende embryo’s moeten een kans op leven krijgen
Deze keuze is zeer instinctief voor de meeste horende personen. Wat echter het probleem is in de Britse media - bijvoorbeeld in de Telegraph, de Daily Mail en de Times - is dat de discussie wordt gevoerd door mensen die geschokt, verblind reageren en op de man gaan spelen in plaats van op de bal. Ze noemen Tomato Lichy bijvoorbeeld “an absolutely terrible parent”, de dovengemeenschap mensen levend in een wereld van “profound alienation and separateness”, stellend dat “these two deaf parents cannot understand a world outside of their disability.”
Dit artikel bijvoorbeeld kopt dat het ‘crimineel is om een dove baby te kiezen’. Mensen zijn verafschuwd door ‘die egoïstische doven’ die een kind zouden willen maken met ‘een vreselijke handicap’. ‘Het is pervers om kinderen bewust –purposefully- gehandicapt te maken, “to inflict a disability on a child”: “immensely, terribly, wrong”. ‘Je mag ook je kind geen ledemaat afhakken als je als ouder in een rolstoel zit’. Reacties gaan dus van “This is ridiculous...No one should make such decisions for an unborn child. This is sheer madness!” tot “To take away one of the senses is immoral, how any parent can consider such a thing is criminal”. Doven die kiezen voor een doof embryo zouden aan kindermisbruik doen. “To allow people to play god over an unborn child makes me shudder”.
2. Keuze moet mogelijk zijn, zowel dove als horende embryo’s moeten een kans krijgen
Bovengaande meningen maken duidelijk dat het deels om een (heel groot misverstand) gaat: het gaat hier niet over ‘designer babies’ (je ongeboren kind programmeren zoals je het wilt: een meisje of een jongen? Bruin/blond haar? Bruine/blauwe ogen? Horend/doof?). Het draait dus helemaal niet om ‘disability engineering’ (het maken of creëren van afwijkingen).
Integendeel: het gaat over de mogelijke keuze van een doof embryo dat al bestaat, niet om het doof maken van een bestaand horend embryo. Het heeft dus ook niet echt zin om te stellen dat men ‘beslist over het leven van een ongeboren kind’. In het interview met Vine stelt Paula dan ook dat het gewoon onzin is dat het kind later zou zeggen ‘waarom heb je mij doof gemaakt?’ Moest dat embryo niet gekozen worden, zou het ongeboren blijven en zou er een heel ander kind geboren zijn. Dit standpunt kan min of meer worden samengevat als: ‘Als horende ouders een horend embryo zouden verkiezen boven een doof embryo, dan is dat zo, als dove ouders een doof embryo zouden verkiezen boven een horend, dan is dat ook goed’.
De boodschap die de overheid meegeeft door deze ‘selectie’ onmogelijk te maken is dat zij voor God gaan spelen, de natuurlijke selectie overnemen, aan ‘rassenverbetering’ gaan doen zoals in de tijden van Hitler, kortom ‘eugenics’. Aan dove mensen wordt onderhuids de boodschap meegegeven: "it would be better if you had never existed": het zou beter zijn als doven niet bestaan, niet geboren zouden worden, want horend zijn is de enige menswaardige manier van bestaan.
3. Keuze zou uberhaupt niet mogelijk moeten zijn
Het derde en laatste standpunt komt voor in discussies met een iets hogere kwaliteit, waar men meer tot de kern van de zaak probeert door te dringen, zoals hier. Dit standpunt stelt dat het zowiezo niet mogelijk zou moeten zijn om een embryo te verkiezen boven het andere. Met andere woorden: dat het niet mogelijk zou zijn om dove embryo’s uit te sluiten, NOCH om deze bewust te kiezen. Dus: “your deaf embryo’s are included in the lottery to see which of them gets to grow up? You just aren't allowed to limit that lottery to deaf embryo’s?” Deze mensen vragen zich ook af waar het ophoudt: kan je een gen voor homo-zijn uitschakelen? Kenmerken zoals ADHD of autisme? Sommigen zijn tegen het hele screenen op zich en stellen dat alleen deze embryo's met levensgevaarlijke ziektes die snel tot de dood leiden, zouden mogen worden uitgeselecteerd worden.
Tot slot stelt iemand: “I find it bizarre that no one is jumping up and down about the government giving permission for scientists to mix human/animal embryo’s, but there's all this about a couple wanting a Deaf baby”... En ook: waar stopt dit? Van het bewust-niet-selecteren van dove embryo's tot het bewust-wel-veranderen van genen voor doofheid? En van keuze naar verplichting? Er zal qua IVF en genetica nog veel meer mogelijk zijn in de toekomst. Vandaar ook de ongeruste reacties in de Britse dovengemeenschap.
Hier vindt u een overzicht van de radioprogramma's, artikels en blogs.
Kom over enkele dagen nog eens kijken, dan post ik een update, want het debat verandert elke dag van toon/inhoud.
Abonneren op:
Posts (Atom)