woensdag, maart 12, 2008

Playing God vs. de loterij

Tijd om eens in de huid van reporter te kruipen en een zeer hevig debat dat in de UK woedt, naar Vlaanderen over te brengen. Het gaat over de Human Fertilisation and Embryology (HFE) Bill. Deze nieuwe wet heeft al heel wat stof doen opwaaien in de Britse Dovengemeenschap, ongeveer rond november/december 2007. Op de Vlaamse blogs Pigs Can Fly en Under a Tree kan u hier iets over lezen. Daarna was het een tijdje stil. Deze week is het debat echter heropgeleefd, deze keer in de bredere horende maatschappij, waar het zeer hevig en venijnig, ja zelfs furieus, wordt gevoerd in de algemene pers... Maar laten we bij het begin beginnen.

Wat houdt deze HFE wet in?


Clause 14/4/9 : "Persons or embryo’s that are known to have a gene, chromosome or mitochondrion abnormality involving a significant risk that a person with the abnormality will have or develop a serious physical or mental disability, a serious illness or any other serious medical condition must not be preferred to those that are not known to have such an abnormality."

De HFE wet toegepast op de Dovengemeenschap:

Stel dat een koppel vruchtbaarheidsproblemen heeft en een vruchtbaarheidsbehandeling begint (IVF), dan worden er verschillende embryo’s gevormd waarvan er slechts één zal overleven. Zulke embryo’s kunnen tegenwoordig worden gescreend op ‘afwijkingen’, en de wet stelt dat embryo’s met afwijkingen NIET mogen worden ingeplant bij het koppel, als er ook embryo’s zijn zonder deze afwijkingen. Dus toegepast op de Dovengemeenschap: stel dat er een doof koppel is met een doof gen en zij maken gebruik van IVF, en hebben bijvoorbeeld 50% horende embryo’s en 50% dove embryo’s; dan stelt de wet dat het een van de horende embryo’s is dat moet ingeplant worden. (En neen, die wet bestaat nog niet in Vlaanderen. Het is dus iets nieuws dat je embryo's kan 'testen' op vanalles en dus kan (weg)selecteren...)

Wat is er deze week gebeurd?

Twee dove ouders van een doof kindje (Tomato Lichy en Paula Garfield) werden op de BBC radio geinterviewd door twee –naar het schijnt- grote namen in Engeland (via een tolk BSL-Engels). Paula is reeds over de 40, dus het zou kunnen dat het koppel hun toevlucht zou nemen tot een IVF behandeling om een tweede kindje te krijgen. Zij stellen dat het onrechtvaardig is dat een doof embryo automatisch zou worden weggeselecteerd. In het eerste transcript, dat u hier kan lezen, worden ze geinterviewd door John Humphrys en wordt Tomato genadeloos de pan in gehakt. Het tweede, door Jeremy Vine, is iets milder.

Deze programma’s worden zeer wijd beluisterd in de UK en hebben een storm aan reacties opgewekt, waaronder allerlei nieuwsartikels op websites waarop de lezers dan kunnen reageren, maar ook forums en blogs. Het viel me op dat de reacties in drie ‘groepen’ kunnen worden verdeeld.


De standpunten:

1. Geen keuze, alleen horende embryo’s moeten een kans op leven krijgen

Deze keuze is zeer instinctief voor de meeste horende personen. Wat echter het probleem is in de Britse media - bijvoorbeeld in de Telegraph, de Daily Mail en de Times - is dat de discussie wordt gevoerd door mensen die geschokt, verblind reageren en op de man gaan spelen in plaats van op de bal. Ze noemen Tomato Lichy bijvoorbeeld “an absolutely terrible parent”, de dovengemeenschap mensen levend in een wereld van “profound alienation and separateness”, stellend dat “these two deaf parents cannot understand a world outside of their disability.”

Dit artikel bijvoorbeeld kopt dat het ‘crimineel is om een dove baby te kiezen’. Mensen zijn verafschuwd door ‘die egoïstische doven’ die een kind zouden willen maken met ‘een vreselijke handicap’. ‘Het is pervers om kinderen bewust –purposefully- gehandicapt te maken, “to inflict a disability on a child”: “immensely, terribly, wrong”. ‘Je mag ook je kind geen ledemaat afhakken als je als ouder in een rolstoel zit’. Reacties gaan dus van “This is ridiculous...No one should make such decisions for an unborn child. This is sheer madness!” tot “To take away one of the senses is immoral, how any parent can consider such a thing is criminal”. Doven die kiezen voor een doof embryo zouden aan kindermisbruik doen. “To allow people to play god over an unborn child makes me shudder”.

2. Keuze moet mogelijk zijn, zowel dove als horende embryo’s moeten een kans krijgen

Bovengaande meningen maken duidelijk dat het deels om een (heel groot misverstand) gaat: het gaat hier niet over ‘designer babies’ (je ongeboren kind programmeren zoals je het wilt: een meisje of een jongen? Bruin/blond haar? Bruine/blauwe ogen? Horend/doof?). Het draait dus helemaal niet om ‘disability engineering’ (het maken of creëren van afwijkingen).

Integendeel: het gaat over de mogelijke keuze van een doof embryo dat al bestaat, niet om het doof maken van een bestaand horend embryo. Het heeft dus ook niet echt zin om te stellen dat men ‘beslist over het leven van een ongeboren kind’. In het interview met Vine stelt Paula dan ook dat het gewoon onzin is dat het kind later zou zeggen ‘waarom heb je mij doof gemaakt?’ Moest dat embryo niet gekozen worden, zou het ongeboren blijven en zou er een heel ander kind geboren zijn. Dit standpunt kan min of meer worden samengevat als: ‘Als horende ouders een horend embryo zouden verkiezen boven een doof embryo, dan is dat zo, als dove ouders een doof embryo zouden verkiezen boven een horend, dan is dat ook goed’.

De boodschap die de overheid meegeeft door deze ‘selectie’ onmogelijk te maken is dat zij voor God gaan spelen, de natuurlijke selectie overnemen, aan ‘rassenverbetering’ gaan doen zoals in de tijden van Hitler, kortom ‘eugenics’. Aan dove mensen wordt onderhuids de boodschap meegegeven: "it would be better if you had never existed": het zou beter zijn als doven niet bestaan, niet geboren zouden worden, want horend zijn is de enige menswaardige manier van bestaan.

3. Keuze zou uberhaupt niet mogelijk moeten zijn

Het derde en laatste standpunt komt voor in discussies met een iets hogere kwaliteit, waar men meer tot de kern van de zaak probeert door te dringen, zoals hier. Dit standpunt stelt dat het zowiezo niet mogelijk zou moeten zijn om een embryo te verkiezen boven het andere. Met andere woorden: dat het niet mogelijk zou zijn om dove embryo’s uit te sluiten, NOCH om deze bewust te kiezen. Dus: “your deaf embryo’s are included in the lottery to see which of them gets to grow up? You just aren't allowed to limit that lottery to deaf embryo’s?” Deze mensen vragen zich ook af waar het ophoudt: kan je een gen voor homo-zijn uitschakelen? Kenmerken zoals ADHD of autisme? Sommigen zijn tegen het hele screenen op zich en stellen dat alleen deze embryo's met levensgevaarlijke ziektes die snel tot de dood leiden, zouden mogen worden uitgeselecteerd worden.

Tot slot stelt iemand: “I find it bizarre that no one is jumping up and down about the government giving permission for scientists to mix human/animal embryo’s, but there's all this about a couple wanting a Deaf baby”... En ook: waar stopt dit? Van het bewust-niet-selecteren van dove embryo's tot het bewust-wel-veranderen van genen voor doofheid? En van keuze naar verplichting? Er zal qua IVF en genetica nog veel meer mogelijk zijn in de toekomst. Vandaar ook de ongeruste reacties in de Britse dovengemeenschap.

Hier vindt u een overzicht van de radioprogramma's, artikels en blogs.

Kom over enkele dagen nog eens kijken, dan post ik een update, want het debat verandert elke dag van toon/inhoud.

3 opmerkingen:

Anoniem zei

Moeilijke discussie. Aan de ene kant kan ik de reactie van de gemiddelde horende wel begrijpen, ze zitten immers ingebakken in de visie van ' doof = beperking,handicap,een en ander niet kunnen '. Daaropvolgend kan ik begrijpen dat ze moord en brand gaan tieren en roepen als een koppel een doof kind wilt.

Aan de andere kant is er ook sprake van een enorme onwetendheid. Er wordt altijd teveel gereflecteerd vanuit eigen persoon, en aangezien doven een minderheidsgroep zijn, gaat hun reflectie niet op in de desbetreffende maatschappij, integendeel zelfs. Als horenden beter zouden inzien hoe wij ons leven beleven, hoe wij onszelf bezien, dan zou deze discussie al heel anders verlopen.

Los hiervan... Er zal altijd wel een deel mensen zijn die het hardste roepen.. maar je weet, degene die het hardste roepen.. juist ja. :-)
Keerzijde van de zaak is dan wél dat zij invloed hebben op de vorm en het uitvoeren en bepalen van deze wet, en wij niet.

Lastig dus.

smartobie zei

kan ik begrijpen, Bram...

Bij mijn kant is logisch gezien, na het lezen van dit artikel word ik vanbinnen woedend maar ik blijf rustig en positief.
Tomato heb ik hem ontmoet in Madrid vorig jaar, zeer aardige kerel en hij verdient het niet om hem te beoordelen voor de kindermisbruik. Vandaar mijn woede...
Blijf positief denken en goed omgaan met discussies.

Ik heb argument dat wanneer na embryo wordt geboren die later Doof wordt, hoe moet hij dan verder? Uiteraard bieden de medische diensten de CI's hem aan...

Anoniem zei

waarom niet:)