Informed consent?

Morgenvroeg vertrek ik naar Ghana voor de eerste fase van mijn onderzoek. Deze fase is de kortste – 2 weken lang - maar ook de moeilijkste… Ik ben nog nooit in Adamorobe geweest, het dorp waar ik onderzoek zal doen. In dit dorp wonen er relatief veel doven (door een gen voor doofheid dat wijdverspreid is) : iedereen kent er dus doven, en zowel de doven als de meeste horenden gebruiken een plaatselijke gebarentaal: Adamorobe Sign Language. Als antropologe ga ik er sociaal-cultureel onderzoek doen. Door middel van participeren in het dorpsleven, observeren, vragen stellen, interageren met de mensen, interviews, … hoop ik inzicht te krijgen in de sociale relaties tussen dove mensen onderling enerzijds, en tussen dove en horende mensen anderzijds. Na een tijd zullen er enkele ‘hoofdpatronen’ duidelijk worden, dewelke ik dan verder specifiek zal volgen.

Maar eerst moet je toestemming vragen, natuurlijk. En dat is dus niet eenvoudig. De mensen die deelnemen aan je onderzoek moeten wéten waarvoor ze toestemming geven: ‘informed consent’. Je moet dus uitleggen wat je onderzoek inhoudt, wat het doel is, wat het onderzoek concreet voor hen zal betekenen, wat ze ervoor terugkrijgen, enzovoorts. Ook meer specifiek: moeten persoonsnamen veranderd worden in pseudoniemen of niet? Mag je stukjes uit gefilmde interviews laten zien aan je collega’s of blijven deze alleen voor de onderzoeker zelf? Weer andere vragen zijn héél specifiek: hoelang hou je de video-data bij? (na een aantal jaren moeten die vernietigd worden..).

Duizenden vragen komen op: zoals: “hoe weet je zeker of de deelnemers aan het onderzoek de gevolgen van publicaties begrijpen (zoals naambekendheid)?”, "op welke manier moet je iets 'teruggeven' voor de informatie die je krijgt?"… In Engeland is zoiets al niet eenvoudig. In Afrika nog minder. Je kan daar niet zomaar binnen komen vallen in een dorp, wapperen met het consent-papier van het Centre for Deaf Studies en vragen of ze hun handtekening zetten. Natuurlijk niet. Ze moeten uitleg in hun eigen (gebaren)taal krijgen, en aangepast aan hun culturele kennis. Hoe doe je zoiets als je zelf de gebarentaal en het dorpsleven nog niet kent? Hoe leg je uit aan mensen voor wie academisch onderzoek waarschijnlijk geen directe waarde of betekenis heeft, waarom je geïnteresseerd bent in hun dorpsleven? En hoe leg je de toestemming vast van mensen die geen Engels spreken (de taal van het consent-papier) maar Adamorobe Sign Language of Akan (de gesproken taal uit het dorp)? En: hoe vraag je ‘consent’ aan een heel dorp of je mag deelnemen in dorpsleven en hierover mag schrijven? Ik heb dus – na overleg met verschillende mensen, en drie keer opnieuw mijn ethiek-aanvraag in te dienen – dit plan:

In Accra ontmoet ik een tussenpersoon van de Ghanese Dovenassociatie (Francis) die mij zal begeleiden naar Adamorobe. Eens in Adamorobe zal ik mij voorstellen aan de ‘chief’ en dorpsoudsten en aan hen mijn doel uitleggen, met behulp van Francis en een tolk Ghanaian Sign Language/Engels - Adamorobe Sign Language. Dan een week tot 10 dagen aan het dorpsleven wennen, kennis maken met de mensen, hun gebarentaal beginnen leren, vertellen dat ik geïnteresseerd ben om hun dagelijks leven te vergelijken met andere (Westerse) vormen van samenleven tussen horenden en doven. Vragen of zij dat zien zitten om daaraan mee te werken. Overleggen wat ze ervoor terug willen (zoals vrijwilligerswerk van mijn kant, kleine giften,…). Enzovoorts. En dan op het einde alle dove mensen samenroepen – dat zijn er 35 - alles samenvatten via een tolk die alles duidelijk kan uitleggen in Adamorobe Sign Language en voor elk apart onderdeel (zoals algemeen: Mag ik dorpstaferelen beschrijven in mijn thesis? Mag ik filmen in het dorp en dit laten zien op congressen?), `consent’ vragen: elke dove persoon's gezicht en hun ‘ja-gebaar’ filmen (of ‘neen’ natuurlijk, als mensen het niet eens zijn met een bepaald onderdeel). Ik vraag dus niet toestemming aan elk van de 1400 dorpsleden maar aan de dorps-oudsten en aan de mensen op wie ik zal focussen: de dove groep.

Klinkt misschien eenvoudig? Dat is het niet. Wie selecteer je als tolk? Hoe ben je zeker dat alles goed overkomt via de tolk als je zelf na die 10 dagen nog maar heel basaal de taal kent? En wat als ze het hele onderzoek niet zien zitten? Anderzijds moeten we het misschien niet ingewikkelder maken dan het is. Het gaat er vooral om om wederzijds respect te tonen, en openheid. En wie niet (meer) wil meewerken aan mijn onderzoek kan eruitstappen wanneer hij/zij maar wil. Ethiek is een blijvend proces, van onderhandeling. En de eerste stap zal ik dus komende week gaan zetten…